2020.05.27 간담도암 진단
삼성서울병원 응급실에 입원 후 담관암이 의심되어 CT, MRI, ERCP, PET-CT 검사를 받고 조직검사를 받고 퇴원하였습니다. 응급실을 통해 입원하게 되는 단점은 원하는 교수를 선택할 수 없다는 것입니다. 저에게 배정된 교수님은 굉장히 불친절하고 질문도 많았는데 만나기도 힘들고 회진중에도 아무말도 안해주셔서 답답한 마음에 퇴원했습니다. 입원 중 수술을 받은 스텐트 도저에게는 힘든 상황이었다. 퇴원 후 스텐트 수술을 잘하시는 교수님을 찾다가 분당차병원 권창일 교수님을 알게 되었고 좋은 다학제 프로그램이 있다는 것을 알게되어 떠나다. 식사를 마치고 서둘러야 할 것 같아서 조직검사 당일 분당차병원 내과로 진료 예약을 잡았습니다. 27일 오전 삼성서울병원에서 조직검사 결과를 듣고 오후에는 분당차병원 외래진료를 받을 수 있도록 일정을 잡았다. 5월 27일 당일… 남편과 함께 삼성서울병원을 찾았다. 결과를 듣기 위해 대기실에 앉아 있었는데 마음이 복잡했다. 내가 진료실에 들어갈 차례가 되자 교수님이 어두운 표정으로 나를 기다리고 있었다. 그 결과 처음에는 암이 발견되지 않았지만 위치가 너무 애매해서 사실 한 번에 찾기가 쉽지 않았다. 그러나 그는 모든 검사의 90%가 암을 나타내므로 암과 유사한 치료를 시작해야 한다고 말했다. 위치 수술은 사실 상태가 좋지 않아서 어렵습니다. 암 말고는 답이 없는 상황이었다. 교수님에게 전력을 다하겠다고 말하고 삼성서울병원에 특수계산을 신청했다. 기존에 납부한 병원비 특별신청을 받고 다시 정산하고 필요한 서류를 모두 받아 분당차병원으로 옮겼다. 암환자산정특례제도
모르시는 분들을 위해 간단히 설명드리겠습니다. ◆암환자 특별계산제도란? 이 특례제도는 국민건강보험법 및 동법 시행령에 의거하여 분담금 산정 특례기준(보건복지부 고시)에 따릅니다. 그리고 중증 난치병 환자의 본인부담률을 줄여주는 제도라고 생각하시면 됩니다. 외래 또는 입원 치료에 대한 총 치료 비용의 5%만 지불하면 됩니다. 즉, 전체 치료 비용의 95%가 절감됩니다. 분당차병원 권창일 교수를 만나다…
2020.05.27 예약시간보다 조금 더 기다린 끝에 드디어 교수님을 뵙게 되었습니다. 와우~~정말 감동받았어요!! 제가 준비한 자료들을 천천히 훑어보면서 차근차근 제 정확한 상태를 설명해주셨어요. 사실 삼성이 나에게 질문을 해도 빠르게 대답했다. 이것저것 말을 안 해서 정말 답답했다. 시간이 얼마나 걸리든 상관없이 환자분에게 최대한 설명을 해주시고, 질문을 들어주시고, 이해가 안되는 부분은 사진으로 설명해주셔서 제 상태를 충분히 이해했습니다. 하나는 크기가 너무 작고 염증과 담즙 파편으로 막혀서 다시 교체하기로 결정했습니다.
분당 차병원 다학제 간담회
2020. 06.02 다학제 모임에 참석하기 전 저를 포함해 참석 가능한 가족 모두가 함께 할 수 있다는 안내를 받고 성남에 사는 남편인 동생과 함께 다학제 모임에 참석했습니다. 다학제 프로그램에서 제 상황에 대해 좀 더 자세히 들었습니다.
※참고로 저는 4형 암 환자입니다. 전이가 없는 것 같지만 중요한 혈관에 종양이 침범했기 때문에 외과적으로 할 수 있는 일이 없다고 하셨습니다. 같이 다니던 남동생은 놀라며 수술이 안되면 말기인지 물었지만 아니라고 했다. 무기라고 하기엔 모호한 경우다. 위치가 좋지 않아 수술이 어려웠고, 암 자체가 널리 퍼지지 않았고, 전이가 전혀 없어 병기를 특정하는 것이 쉽지 않았다. 나는 계획을 세웠다. 혈액종양내과 담당교수가 암 치료를 위해 임용되었는데 이때 만난 사람이 강버들 교수였다. 제 인생 최고의 교수님입니다!!! 그는 해보자고 말했다. 다학제 프로그램이 끝나고 남동생은 내가 너무 씩씩해서 내 상태가 이렇게 안 좋은 줄 몰랐다며 울었고 나도 모르게 눈물을 흘렸다. 정말 암에 걸렸어요.”
